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救命“孤兒藥”難入醫保目錄他們的遭遇並非個例,而是中國罕見病患者群體的縮影。難以確診、無藥可治、特效藥難進中國市場、醫保不納入、社會歧視……多年來,他們的生存面臨重重挑戰。由《明星造夢人工鞠婧祎》4k免費播放于治療罕見病的藥物市場需求少、研發成本高,很少開始接受治療後,疾病變成身體裏的困獸,他開始與它和平共處。與王哲相比,楊希承受得更多。得病後,她面對不只有朋友的疏遠,還有來自至親的排斥,按照布依族的習俗,患了重病的女孩不能在娘家過年。疾病沒有摧毀她,但這一切把她緊緊纏住,“覺得自己要死掉了”。有制藥企業進行研發生産,這些藥被稱爲“孤兒藥”。

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